روز بیماری های نادر در ایران و جهان

۲۸ فوریه روز جهانی بیماری های نادر

بیماری های نادر به بیماری هایی می گویند که شیوع کمتری دارند و اغلب به تدریج باعث ناتوانی فرد در انجام فعالیت ها می شوند. فراوانی این بیماری ها در آمریکا کمتر از ۲۰۰ هزار نفر از کل جمعیت و در اروپا ۱ در ۲ هزار نفر تعیین شده است. در ایران نیزبیماری نادر به اختلالی می گویند که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر باشد. این بیماری ها اغلب بدون درمان قطعی هستند و گاهی برای مدت طولانی بدون تشخیص باقی می مانند. به منظور آگاهی بیشتر مردم درباره بیماری های نادر، روزی با عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است که در ادامه این بخش از نمناک بیشتر درباره آن می خوانید.

روز جهانی بیماری های نادر چه روزی است؟

روز جهانی بیماری های نادر در آخرین روزهای فوریه یعنی ۲۸ فوریه هر سال برگزار می شود و همزمان بیش از ۹۰ کشور جهان آن را جشن می گیرند. این روز در ایران هم تاریخ مخصوصی دارد و ۸ اسفند ماه در تقویم به این روز یعنی ” روز ملی بیماری های نادر ” اختصاص داده شده است . پس از تاسیس بنیاد بیماریهای نادر توسط دکتر علی داودیان از سال ۱۳۸۷ هر ساله مراسم گرامیداشتی با حضور گسترده بیماران نادر برگزار می گردد.

هدف برگزاری روز جهانی بیماری های نادر

هدف اصلی از این روز جهانی ، افزایش آگاهی در بین عموم و تصمیم گیرندگان در مورد بیماری های نادر و اثرات آن روی زندگی فرد بیمار می باشد . این کمپین اول از همه جمعیت عمومی مردم را هدف می گیرد . همچنین به دنبال افزایش آگاهی بین سیاستگذاران ، مسئولان جامعه، نمایندگان صنعت، محققان و متخصصان سلامت و هر کسی است که در زمینه بیماری های نادر فعالیت دارد.

آگاهی سازی در مورد بیماری های نادر بسیار مهم است زیرا از هر ۲۰ نفر یک نفر ، در هر زمانی از زندگی به یک بیماری نادر مبتلا می شود. از طرفی هیچ درمانی هم برای اکثر بیماری های نادر وجود ندارد و بسیاری از آنها بدون تشخیص باقی می مانند.

روز جهانی بیماری نادر اطلاعات و آگاهی را در مورد این بیماری ها به عموم مردم افزایش می دهد. همچنین محققان و تصمیم گیرندگان را تشویق می کند تا نیازهای زندگی افراد مبتلا به بیماری های نادر را بهتر بشناسند و درصدد رفع آن ها بر بیایند.

در جهان چند نفر ازابتلا به بیماری های نادر رنج می برند؟

در حال حاضر حدود ۳۰۰ میلیون نفر در جهان از بیماری های نادر رنج می برند و بیش از ۶ هزار بیماری نادر در جهان شناخته شده است. به طور کلی از هر ۲۰ نفر یک نفر به نوعی در زندگی خود با یکی از انواع بیماری های نادر مواجه است.۸۰ درصد از بیماری های نادر ژنتیکی اند و ۲۰ درصد دیگر به دنبال عفونت های ویروسی یا باکتریایی، حساسیت ها و عوامل محیطی ایجاد می شوند.