بیماری اوتیسم سها دختر لادن طباطبایی

خانم طباطبایی، با توجه به فعالیت هایی که در زمینه اوتیسم و کمک به این بیماران دارید، فکر می کنید تا به حال چقدر توانسته اید در زمینه بیشتر شناساند اوتیسم گام های مثبتی بردارید؟ 

– خوشبختانه اتفاق های مثبتی در این زمینه افتاده و حمایت هایی هم از طرف وزیر کشور و بهداشت داشته ایم اما متاسفانه آماری که در سطح ایران از بیماری اوتیسم وجود دارد با میانگین آماری جهان همخوانی ندارد. آمار جهانی سال گذشته ۱ به ۶۸ بود، البته این رقم در سال ۲۰۱۳ ۱ به ۸۸ بوده. این اعداد و ارقام رشد جهانی اوتیسم را نشان می دهد. نکته مهم اینجاست که هیچ دلیل قطعی برای این بیماری پیدا نشده. 

محققان دنیا در حال بررسی برای پیدا کردن علل این بیماری هستند ولی هنوز به هیچ علت تثبیت شده ای در این زمینه نرسیده اند. برخی ۵۰ درصد از علت این بیماری را ژنتیک می دانند و عده ای می گویند این بیماری در جوامع صنعتی بیشتر است اما بعد که آمار را می بینیم متوجه می شویم در روستاها و مناطقی که شرایط کاملا سالمی دارند هم اوتیسم دیده شده. 

سن بالای والدین نیز به عنوان یکی دیگر از عوامل این بیماری مطرح شد اما در پدر و مادرهای زیر ۳۰ سال هم مواردی مشاهده شد که فرزند یا فرزندان شان به اوتیسم مبتلا شده اند. تلاش های ما در زمینه شناساندن اوتیسم با این هدف انجام می شود که دولت بیشتر از قبل با مشکلاتی که این بچه ها و خانواده هایشان دارند آشنا شود و کمک های بیشتری هم در این زمینه به این افراد داده شود. خوشبختانه تا به حال نتایج مثبتی حاصل شده و تلاش های ما هم ادامه خواهد داشت.

دختر لادن طباطبایی 

خودتان از چه زمانی متوجه بیماری سها شدید؟ چه نشانه هایی شما را متوجه کرد که به اوتیسم مبتلاست؟ 
– سها یک سال و نیمه بود که جراحی روی دستش انجام گرفت و بعد از آن یک دوره فیزیوتراپی داشت که مربی اش برای انجام آن به خانه می آمد. چند جلسه ای گذشت تا اینکه مربی به من گفت به نظرم سها اوتیسم دارد. راستش من تا آن زمان حتی اسم این بیماری را هم نشنیده بودم. البته سها تا قبل از این زمان خوب بود، با اطرافیان ارتباط داشت و کلمات اولیه را ادا می کرد.
بعد از این ماجرا ایشان کتابی برای من آوردند که درباره بیماری اوتیسم و نشانه های آن بود. وقتی آن کتاب را خواندم، متوجه شدم سها این نشانه ها را دارد. البته نشانه های اوتیسم حدود ۲۰۰ مورد است اما ۵ نشانه اصلی وجود دارد که اگر در بچه ای دیده شود کافی است تا آن بچه در طیف مبتلایان به این بیماری قرار بگیرد.

این نشانه ها چه مواردی هستند؟ 
– بچه های مبتلا به اوتیسم تماس و نگاه چشمی ندارند، نمی توانند منظورشان را بیان کنند و مفاهیم را به درستی دریافت کنند. انجام حرکت های تکراری و کلیشه ای و نوک پا راه رفتن هم یکی از این نشانه هاست. البته این مورد را من در خیلی از بچه های دیگر هم دیده ام و حتی پسر خودم هم تا چند وقت در بچگی با نوک پایش راه می رفت. 
این بچه ها با اسباب بازی هایشان بازی های معمول نمی کنند و اصلا سراغ خیلی از آنها نمی روند. البته ممکن است این موارد تا سن مدرسه بچه هم خیلی آشکار نباشد اما زمانی که به مدرسه می رود، معلمان متوجه می شوند بچه در یادگیری و ارتباط مشکل دارد.

دختر و پسر لادن طباطبایی 
 

کدام یک از این نشانه ها در سها پررنگ بود؟ 
– یکی از نشانه های شاخصی که دختر من از ابتدا داشت این بود که به هیچ وجه به اسباب بازی توجهی نشان نمی داد بخصوص اسباب بازی های فانتزی مثل خرس، عروسک و … از کودکی ساز دوست داشت و همه اسباب بازی هایش هم ساز بودند؛ آن هم سازهای شبیه واقعی.

محیط خانه ما طوری بود که به دلیل علاقه پدرم سازهای زیادی داشتیم و او هم از بچگی ساز زیاد دیده و علاقه اش به این سمت رفته بود. مثلا هیچ وقت از یک گیتار صورتی کوچک خوشش نمی آمد و دوست داشت سازهایش هم واقعی باشند. هوش موسیقایی سها فوق العاده است و با دهانش ریتم آهنگ را به آسانی می سازد. حتی بدون اینکه آموزش دیده باشد با ساز دهنی آهنگ می نوازد.

بعد از اینکه متوجه بیماری اش شدید چقدر سعی کردید خودتان هم درباره این بیماری اطلاعات به دست آورید تا متناسب با شرایط دختران رفتار کنید و سختی این مشکل برای هر دوی تان کمتر شود؟ 
– تا وقتی در جامعه آگاهی و شناخت نباشد، درباره هر موضوعی قضاوت و رفتارهای نادرستی می شود. از طرف دیگر، این ناآگاهی باعث می شود نتوانیم راه درستی هم برای مقابله و درمان پیدا کنیم. تمام تلاشم این بود که با شناخت دقیق از این بیماری این مسئله را بپذیرم و با آن جلو بروم. 
بچه های مبتلا به اوتیسم معمولا به عنوان ناسازگار یا دارای مشکل روانی شناخته می شوند اما به سرعت مشخص شد بچه هایی که با این ویژگی ها به دنیا می آیند و طیف گسترده ای هم دارند، در شاخص بچه ها یا افراد عادی قرار نمی گیرند.
این بچه ها گوشه گیر و منزوی اند، نمی توانند با هم سن و سالان خود بجوشند یا کم حرف هستند یا کارهای عجیب و غیرعادی می کنند و به طور کلی در عالم خودشان هستند؛ عالمی که برای آدم های دیگر قابل قبول نیست. به محض اینکه متوجه بیماری دخترم شدم تمام زمان زندگی ام صرف او شد. از همان موقع دکتر رفتن ها شروع و آزمایش های مختلف برای تشخیص درست و جهت گیری ها انجام شد. 

لادن طباطبایی و دخترش

چقدر سعی کردید به خودتان روحیه بدهید تا به نتیجه مثبت تری برسید؟ 
– خیلی زیاد. من با این واقعیت درست کنار آمدم تا نتیجه خوبی بگیرم اما نکته مهم این بود که یک نظام آموزشی درست درباره او تیم ندیده ام. اولین نکته ای که به ذهن هر پدر و مادری برای شروع درمان اوتیسم می رسد گفتاردرمانی است، در صورتی که سال ها تجربه در زمینه این بیماری به من ثابت کرده که گفتاردرمانی نیاز اولیه بچه مبتلا به اوتیم نیست. این بچه ها ناهماهنگی حسی دارند و ابتدا باید روی این قضیه تمرکز شود. 

این موضوع که درمان قطعی برای این بیماری وجود ندارد ناامیدتان نکرد؟ 
– نه هیچ وقت. اوتیسم یک هیولای وحشتناک نیست. من با دخترم چشمم به عشق باز شد، چشمم به پاکی و معصومیت باز شد. او احساساتش را آنطور که بقیه نشان می دهند نشان نمی دهد. همین برای من دنیا ارزش دارد. البته علل اصلی اوتیسم تا به حال هنوز به طور قطعی شناسایی نشده اند و درمانی هم برای آن فعلا وجود ندارد اما این نوع ناهنجاری رفتاری می تواند با آموزش مداوم کنترل و هدایت شود.