بیماری مادرزادی عجیب این نوجوان + عکس
بیماری مادرزادی که باعث توقف تنفس می شود
لیام دربیشایر با بیماری Ondine’s Curse متولد شد که با عنوان سندروم مادرزادی کاهش تهویه مرکزی شناخته می شود و باعث توقف تنفس می شود، زیرا اگر بیمار به خواب رود ریه های او کار نمی کنند.
کمتر از ۱۵۰۰ نفر در جهان به این بیماری مبتلا هستند به این معنی که این نوجوان ۱۷ ساله باید به یک دستگاه پشتیبانی زندگی متصل باشد و یک نفر تمام شب مراقبش باشد تا زنده بماند. بعد از تولد پزشکان گفتند که فقط شش هفته زنده خواهد ماند، اما او امسال ۱۸ ساله خواهد شد.
پیتر و کیم، والدین لیام بخش اصلی تیم مراقبتی او هستند و شبانه روزی او را با تجهیزات جی پی اس کنترل می کنند. لیام برای نفس کشیدن به دستگاه وابسته است و بدون آن زنده نمی ماند. پدر لیام معمولا دستگاه تنفسی را به او متصل می کنند و وقتی مطمئن شد همه چیز مرتب است می نشیند و خوابیدنش را تماشا می کند. او از زمانی که لیام به دنیا آمده تا به حال یک شب هم نتوانسته راحت بخوابد، زیرا باید همیشه گوش به زنگ باشد و همیشه نگران این است که آخرین شبی باشد که به فرزندش شب بخیر می گوید.
نوجوانی که با خوابیدن می میرد!
نوجوانی که با خوابیدن می میرد!
لیام روی یک تخت الکتریکی می خوابد که سه حالت دارد تا کیفیت خواب او را بهتر کند. در طرف چپ تخت تجهزات تنفسی قرار دارد که فشار مثبت ایجاد می کند تا کربن دی اکسید را از بدن لیام خارج کند، کاری که بدن ما به صورت طبیعی انجام می دهد. علاوه بر این اتاق که برای خوابیدن اوست، لیام یک اتاق دیگر نیز دارد که وسایل بازیش درآن قرار دارند.
نوجوانی که با خوابیدن می میرد!
همچنین او باید غذاهای زیادی در روز بخورد تا عملکرد بدن خود را حفظ کند. زیرا هنگام تولد بخش زیادی از روده خود را از دست داده و در حال حاضر کیسه ایلوستومی دارد. غذا یک مساله بزرگ برای لیام است. پیتر و کیم باید هزینه زیادی برای زنده نگه داشتن پسرشان صرف کنند. اما چاره ای ندارند. هزینه دارو و غذایی که باید مصرف کند بسیار زیاد است در غیر اینصورت به سرعت وزنش کم می شود. با این حال والدین لیام آماده مراقبت از او برای بقیه زندگیش هستند.
