زندگی سخت خواهر و برادر پوست ماری + تصاویر
پوست بدن خواهر و برادر پوست ماری هر ۱۰ روز یکبار عوض می شود:
یک خواهر و برادر نوجوان در هندوستان پوست بدنی همچون پوست مار دارند که پوست بدن آنها هر ۱۰ روز یکبار با پوسته پوسته شدن و ریختن کاملا عوض می شود. شرایط غیرطبیعی آنها زندگی فردی و اجتماعی را مختل کرده است و مشکلات بسیاری در محیط مدرسه و کنار دوستانشان برایشان ایجاد کرده است. ” سایلی ” ۱۳ ساله و برادرش ” سیدانت ” ۱۱ ساله به دلیل داشتن پوستی غیرطبیعی در مدرسه به عنوان کودکان جادوگر و جن زده موجب وحشت شاگردان دیگر شدند و همین رفتار موجب شد تا این دو خواهر و برادر با مشکل پوستی عجیب مدرسه را ترک کنند.
خواهر و برادر پوست ماری مبتلا به ایکتیوز
مشکلات خواهر و برادر هندی مبتلا به ایکتیوز و پوست اندازی شبیه پوست مار
والدین این دو کودک هر روز ۳ مرتبه تمام پوست بدن آنها را با روغن های گیاهی مرطوب می کنند اما تاثیر خاصی ندارد . به گفته ی آنها فرزندانشان به دلیل ابتلا به یک مشکل غیرطبیعی پوست هر روز ضعیف تر می شوند و درمان خاصی برای تسکین دردهای آنها وجود ندارد هرچند برای انها تحمل دردهای روحی که با رفتارهای اطرافیان ایجاد می شود سخت تر از دردهای جسمی است. به گفته ی پزشکان یک ژن جهش یافته در بدن این کودکان انها را دچار فلج صفحه ایکتیوز کرده است که درمان قطعی ندارد.
دختر مبتلا به بیماری عجیب پوست ماری
مادر این کودکان در ادامه گفت :هردوفرزند من پوشیده در یک غشا شیره ای مانند به دنیا امدند و بعد از گذشت چند ماه پوست انها شروع بهخشک شدن و ریزش کرد اما فرزند سوم ما دچار این مشکل نیست و کاملا سالم است.
بدن پسر هندی مبتلا به بیماری پوستی عجیب شبیه پوست مار
پدر آنها می گوید:مردم روستا و همسایه های ما به من مدام می گویند که بیماری انها مسری است و من موظف هستم برای حفظ جان خودم و اهالی انها را به جایی دور ببرم تا به تنهایی در انجا زندگی کنند ولی من در جواب به انها می گویم که فرزندان من هم کودکانی طبیعی هستند که حق زندگی آزادانه را دارند.